О паллиативной помощи в России до сих пор говорят с напряжением — как будто речь идёт только о самых тяжёлых моментах. Но на практике это не так. Паллиатив — это не про финал, а про качество жизни. Про время, которое остаётся, и про то, как его прожить.
Мы поговорили с Дианой Невзоровой, главным внештатным специалистом по паллиативной помощи Минздрава России, о том, почему система всё ещё не всегда успевает за пациентом, как меняется подход к помощи — и что на самом деле происходит, когда человек остаётся один на один с болезнью.
Что вы найдёте в интервью:
— Диана Владимировна, почему мы до сих пор не можем спокойно говорить о паллиативной помощи?
— Потому что само слово воспринимается очень тяжело. Когда человек слышит «паллиатив», он сразу думает о самом сложном.
Но на самом деле паллиативная помощь — это про качество жизни пациента с хроническим заболеванием. Да, в отдельных случаях речь идёт о последних этапах жизни, и тогда помощь становится более интенсивной. Но в целом — это сопровождение человека, у которого есть выраженные симптомы, которые нужно контролировать.
По данным Минздрава, в 2025 году в паллиативной службе наблюдался почти миллион пациентов. При этом доля тех, кто проживает в системе менее года, составляет около 18%. То есть 82% пациентов — это люди, которые живут дольше и нуждаются в постоянной поддержке.
Им важно:
— Сегодня ВОЗ говорит о «пандемии одиночества». Вы видите связь между одиночеством и тем, как человек проживает болезнь?
— Связь есть, но Россия в этом смысле отличается. У нас всё ещё сильны семейные традиции.
Мы были в разных регионах — в том числе в Чеченской Республике — и видели, насколько там сильна культура заботы о близких. Практически нет пациентов, рядом с которыми не было бы кого-то из семьи.
Но есть другая сторона.
Родственники выгорают. Они могут ухаживать годами, физически и эмоционально истощаются. Иногда это приводит к очень тяжёлым ситуациям, когда человек уже не справляется.
И здесь важно понимать: пациент никогда не болеет один. В процесс вовлечена вся семья.
— Если человек впервые сталкивается с этим, куда ему идти?
— Паллиативная помощь оказывается при наличии показаний:
Важно: паллиативная помощь не зависит от того, получает ли человек специализированное лечение или нет.
Она оказывается в трёх условиях:
При этом стационарная помощь может быть:
Существуют разные форматы:
— Что реально доступно пациенту сейчас?
— Например, медицинские изделия для использования на дому. Это не просто формальность.
В этот перечень входят:
Функциональная кровать — это не «удобство», а необходимость: она позволяет пациенту менять положение, снижает риск травм, облегчает уход. Перевязочные средства позволяют проводить процедуры не несколько раз в день, а реже — это тоже снижает нагрузку на семью.
— Что делать, если человек сталкивается с ситуацией, когда его «отправляют домой» и он не понимает, что дальше?
— Сейчас нет ни одного региона, где бы не было паллиативной помощи.
Но есть проблема — коммуникация и маршрутизация. Если врач не сориентировал пациента — это дефект.
Что делать:
Есть и федеральные центры, которые подключаются в сложных ситуациях. Важно помнить: право на паллиативную помощь закреплено в программе государственных гарантий.
— Где сейчас ключевая проблема системы?
— В сроках.
Есть две крайности:
И то, и другое — ошибки.
Паллиативная помощь должна подключаться вовремя — когда она действительно может изменить качество жизни.
— Вы говорили о выгорании близких. Это частая ситуация?
— Да.
Иногда родственники настолько истощены, что фактически «убегают» — не потому что не любят, а потому что не справляются.
Если бы:
этого можно было бы избежать.
— Вы сами проходили через это?
— Да.
У нас в семье был длительный уход за мамой моего мужа. Она находилась дома, и нам удалось подобрать терапию так, что она жила без выраженного болевого синдрома больше года — активно, в семье.
Вторая история — мой папа. Заболевание развивалось очень быстро.
И даже при моём опыте я не всегда успевала за ситуацией.
В какой-то момент мы принимали решение: оставаться в стационаре или ехать домой.
Я спросила его, как он хочет.
И он ответил вопросом:
«Кого я подведу своим решением?»
Он думал не о себе. О близких. О врачах.
Мы поехали домой.
— В чём суть паллиативной помощи?
— В сохранении достоинства человека.
Что бы ни происходило, задача — облегчить состояние, снизить страдания, поддержать и пациента, и его семью.
Даже такие вещи, как круглосуточный доступ родственников в отделение, — это не формальность. Это результат огромного опыта.
— Как не выгореть в этой сфере?
— Есть фраза Веры Миллионщиковой:
«Главное — жить любя».
Без этого невозможно.
— Как вы видите будущее?
— За последние годы произошли серьёзные изменения:
Дальше — развитие образования, науки и отдельной специальности.
И важно: паллиативная помощь одинакова во всём мире. Потребности людей одинаковы. Боль одинаковая. Подходы — тоже.
— Что для вас счастье?
— Это ощущение, что ты на своём месте.
Когда ты идёшь на работу с интересом — и возвращаешься домой с радостью. Когда рядом семья. Когда ты понимаешь, что ты нужен. Наверное, счастье — это помогать.
Поняла. Держим ваш ритуал, не трогаем его и не «размазываем». Чистый, чёткий блиц, с сильной финальной точкой:
— Какая у вас любимая сказка?
«Снежная королева». Я часто к ней возвращаюсь. Это история про любовь, которая сильнее всего. И про время, которое можно потерять — а потом снова найти.
— Лето или зима?
Лето.
— Любимый фильм или сериал?
Фильм — «Старший сын». Сериал — «Интерны».
— Какую сверхспособность вы бы хотели иметь?
Добавить ещё один час в сутки.
— Если бы вы были брендом, какой бы у вас был слоган и почему?
«Паллиатив без границ». Потому что помощь не зависит от страны, языка или обстоятельств — боль и потребности людей везде одинаковые.
Виктором Дмитриев — председатель Общественного совета при Росздравнадзоре, генеральный директор Ассоциации российских фармацевтических производителей (АРФП), к.м.н.
Нижегородцев Тимофей Витальевич — заместитель руководителя Федеральной антимонопольной службы (ФАС) России.
Марина Велданова — директор Центра развития здравоохранения Московской школы управления «Сколково», профессор бизнес-практики и доктор медицинских наук
